ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE

Associação Brasileira de Distrofia Muscular

Quem somos

Somos uma Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE) sem fins lucrativos, formada por pais, mães e voluntários que prezam e lutam por uma melhor qualidade de vida para nossos pacientes com Distrofia Muscular.

Missão

Prover atendimento de saúde especializado para a pessoas com distrofias musculares viver bem sem limite.

Valores

Solidariedade, humanização, empatia, fraternidade, justiça, ética, transparência

Visão

Ser o centro de referência no atendimento de saúde especializado e conscientização em distrofias musculares.

Profissionais voluntários

Contamos hoje com à ajuda de exímios profissionais voluntários e especializados em distrofia muscular no qual as especialidades de atendimentos são: Pneumologia, nutrologia, dermatologia, fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, terapia ocupacional, nutrição e enfermagem. Mesmo sem possuir sede e verba a ABDIM é formada por pessoas e profissionais que se sensibilizam com a nossa luta e que nos ajudam simplesmente por amor ao próximo.

Nossa história, como começou.

Após o fechamento da ANTIGA ABDIM, houve uma transferência de aproximadamente 120 pacientes com Distrofia Muscular para a instituição que é bastante reconhecida no Brasil, que apesar de sua excelência na área de reabilitação, era deficitária no manejo clínico de doenças neuromusculares, e dois anos depois desta, encerrou o atendimento clínico com a alta aos pacientes, mesmo sabendo que era uma decisão inadequada.

Desde então, infelizmente muitos pacientes vieram a falecer, devido a descontinuidade do tratamento. Nós pais e portadores de Distrofia Muscular nos encontramos em um momento desesperador e de muita angústia, e hoje podemos dizer que o despreparo dos atuantes na área da saúde custou-nos vidas, infelizmente perdemos 28 pacientes nos últimos anos, pois o desconhecimento de como tratar o portador de distrofia muscular leva a negligencia e morte.

A partir da união de pais e portadores de Distrofia Muscular nasceu então, à NOVA ABDIM Viver Bem Sem Limite – Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver Bem Sem Limite, desde então fazemos reuniões, eventos beneficentes e conscientização sobre as distrofias musculares.